- Antes de los años noventa casi no se diagnosticaba autismo a nadie, salvo que también tuviera discapacidad intelectual. Si naciste antes de 1980, más o menos, nadie lo estaba buscando.
- La mayoría de las personas diagnosticadas después de los 50 recibieron tratamiento por ansiedad o depresión durante décadas antes del diagnóstico. Ese tratamiento no estaba mal, pero no era el cuadro completo.
- En el único estudio que preguntó a personas diagnosticadas a los cincuenta, el diagnóstico se describió como alivio y como un "momento eureka", no como una pérdida.
- El duelo por los años anteriores es normal y suele llegar unas semanas después del alivio. Está bien sentir las dos cosas.
- No necesitas una boleta de calificaciones de la infancia para evaluarte. Tus propios recuerdos cuentan, y también los de un hermano, una hermana o una amistad de entonces.
- Nada en este diagnóstico significa deterioro. Describe cómo ha funcionado tu mente desde siempre.
Por qué nadie lo vio
El diagnóstico que quizá conociste como "Asperger" entró al manual de diagnóstico estadounidense en 1994. Antes de eso, autismo significaba un niño que no hablaba y necesitaba mucho apoyo. Si hablabas, ibas a la escuela y tenías trabajo, a nadie se le ocurría pensar en autismo. A las niñas y mujeres las pasaron por alto todavía más tiempo; la descripción se escribió a partir de niños varones.
Así que si tienes 55 o 70 años y estás leyendo esto, no llegas en un momento extraño. Es la primera vez que la información está disponible para ti en palabras claras. Las personas en tu situación son hoy uno de los grupos que más crece entre quienes se evalúan.
Lo que la gente describe
Investigadores de la Universidad Anglia Ruskin entrevistaron a adultos diagnosticados a los cincuenta. Antes del diagnóstico, muchos se habían sentido "de otro planeta" o como "malas personas", y habían estado aislados desde la infancia sin saber por qué. Varios llevaban años en tratamiento por depresión o ansiedad sin que nadie mencionara el autismo. Después del diagnóstico, las mismas personas describieron alivio y dijeron que les permitió releer toda su vida: por qué los demás habían reaccionado así con ellos, y qué habían necesitado en realidad todo ese tiempo.
Primero, alivio
"Así que era eso." La mayoría siente esto primero. Puede durar semanas.
Luego, duelo
Por el trabajo que dejaste, las amistades que se perdieron, la ayuda que nunca llegó. Es un duelo por pérdidas reales. Se va pasando, pero a su propio ritmo.
Luego, a veces, enojo
Con maestros, médicos, padres o contigo. Tú, igual que todos, solo tenías la información de ese momento.
Releer tu vida
Mirar atrás se hizo para esto. Un capítulo a la vez, en privado.
Contarlo, o no
Los hijos adultos suelen tomarlo bien; quizá ya lo sospechaban. Una pareja con la que llevas 30 años puede necesitar tiempo. Aquí hay frases listas.
No hace falta cambiar
Tienes décadas de soluciones propias. Conserva las que funcionan. Suelta las que solo servían a otras personas.
Evaluarse más tarde en la vida
El proceso es el mismo que para cualquier adulto (aquí, completo), con tres diferencias que vale la pena conocer.
- Evidencia de la infancia. A quienes evalúan les gusta saber cómo eras de niño o niña. Tus padres quizá ya no estén. Tus propios recuerdos son evidencia. También lo son un hermano, una prima, una amistad de la escuela, boletas de calificaciones o una carta de un maestro. "Me acuerdo de alinear mis carritos y de odiar el ruido del secador de manos" es suficiente para empezar.
- Algunos médicos dirán "a su edad, ¿para qué?". Ese es su límite, no el tuyo. El estudio de arriba encontró que el diagnóstico cambió cómo las personas se entendían a sí mismas y qué apoyo pedían. Si un médico te dice eso, pide que te refiera a alguien que evalúe adultos, o mira cómo encontrar a esa persona.
- Medicare. Si tienes 65 años o más en Estados Unidos, la Parte B de Medicare cubre las pruebas psicológicas de diagnóstico cuando un médico las ordena como médicamente necesarias. Pide la referencia a tu médico de cabecera y usa esas palabras (en inglés, "medically necessary"). Los precios si pagas por tu cuenta están en la página de evaluación.
También puedes decidir no evaluarte formalmente. Identificarte como autista por tu cuenta, sin evaluación formal, es válido a cualquier edad, y casi todo en MOEˣ te sirve igual, con o sin diagnóstico.
Tu cuerpo a esta edad
Tres cosas que salen seguido, en palabras claras. Es información, no consejo médico: lleva cualquiera de ellas a tu médico con la tarjeta para el médico.
- Menopausia. En un estudio de 2021, mujeres autistas describieron la menopausia como una etapa en que su capacidad de manejar las cosas, su salud mental y su funcionamiento diario empeoraron mucho, y en que las sensibilidades sensoriales y el enmascaramiento se volvieron más difíciles de sostener. A varias las diagnosticaron como autistas justo por eso. Si tus cincuenta se sintieron como caer por un barranco, esto puede ser parte de la razón. Los médicos saben muy poco de esta combinación; quizá tengas que explicarla.
- "¿Será demencia?" Alguien que no te conoce puede confundir rasgos autistas con deterioro cognitivo: respuestas literales, dificultad con preguntas abiertas, no captar el tono de quien pregunta. Si te hacen pruebas de memoria, di que eres autista y pide las preguntas por escrito. El autismo no es una forma de deterioro y no se ha demostrado que cause demencia.
- Otros problemas de salud. La investigación con adultos autistas mayores de 65 encuentra tasas más altas de muchos problemas de salud física y mental que en otros adultos de la misma edad, y menos chequeos preventivos. En otras palabras: ve a las citas, y lleva la tarjeta para no tener que explicarte en voz alta.
La jubilación, la rutina y la gente a tu alrededor
Jubilarse puede quitar la estructura
El trabajo daba un horario, una razón para salir de casa y un guion para hablar con la gente. Cuando termina, algunos adultos autistas florecen y otros se derrumban. Si te estás derrumbando, es la estructura que perdiste, no tu carácter. Vuelve a armar una rutina semanal con el presupuesto de energía.
Los intereses enfocados protegen
El tiempo dedicado a tu interés se relaciona con el bienestar en adultos autistas. A esta edad nadie puede decirte que es una pérdida de tiempo. Haz que sea el centro de tu semana.
El agotamiento ya tiene nombre
Si has tenido años en que apenas podías funcionar y nadie sabía explicarlo, lee agotamiento autista. Muchas personas con diagnóstico tardío reconocen tres o cuatro de esas épocas en su pasado.
Si tu hijo, hija, nieto o nieta es autista
Quizá te enteraste por ellos. Esta página es para eso, y mucho aplica también a los abuelos.
Cuidar a un padre o madre mayor
Hospitales, llamadas y trámites son una carga sensorial y social. Pon "Soy autista; por favor escríbamelo" en una de las tarjetas de mensajes y úsala.
Encontrar a otras personas
En los grupos en línea para adultos con diagnóstico tardío hay muchas personas de sesenta y setenta años. Los que aparecen en Personas, a tu manera están dirigidos por personas autistas.
A dónde ir después
Si acabas de enterarte: Los primeros 30 días. Si estás mirando hacia atrás: Mirar atrás. Si estás sin energía: Agotamiento autista. Si quieres algo que hacer con las manos mientras piensas: los juegos tranquilos.
De dónde viene esto
- Stagg, S. y Belcher, H. (2019). Living with autism without knowing: receiving a diagnosis in later life. Health Psychology and Behavioral Medicine, 7(1), 348–361. Entrevistas con adultos diagnosticados a los cincuenta.
- Moseley, R., Druce, T. y Turner-Cobb, J. (2021). Autism research is "all about the blokes and the kids": autistic women breaking the silence on menopause. British Journal of Health Psychology, 26(3), 709–726.
- Hand, B. et al. (2020). Prevalence of physical and mental health conditions in Medicare-enrolled, autistic older adults. Autism, 24(3), 755–764.
- Grove, R. et al. (2018). Special interests and subjective wellbeing in autistic adults. Autism Research, 11(5), 766–775.
- El trastorno de Asperger entró al DSM-IV en 1994 y se integró al Trastorno del Espectro Autista en el DSM-5 en 2013. Cobertura de Medicare para pruebas psicológicas de diagnóstico: Parte B, cuando se ordenan como médicamente necesarias.
Es información, no consejo médico ni legal.